Trots op eigen werk! Dat willen we je graag laten zien. Lees hier verhalen van medewerkers en ervaringen van (oud-) cliënten.
De werkdag van Maartje (sociotherapeut)
“Me zoon heb autisme, mag lije dat je weet wat dat is.”
Het was winter 2010 en de vrouw tegenover me leek nauwelijks geïnteresseerd in een respons, veegde met een katoenen zakdoek het zweet van haar bovenlip. De vergevorderde COPD had de afstand van de parkeerplaats tot onze groep ondraaglijk lang gemaakt en ze waarschuwde me dat het gehijg nog zeker een half uur zou aanhouden. Haar man die in formaat, gewicht en emotionele veerkrachtigheid vreselijk voor zijn vrouw onderdeed, parkeerde haar rollator voor het muurtje van de zitkuil, in groepsjargon “zitje” genoemd, en nam plaats aan tafel.
De blonde achtjarige die achter vader aansjokte, verschuilde zich in de virtuele wereld van zijn Nintendo DS, het zwarte pennetje bewakend met zijn leven. Het kennismakingsritueel van een hand, oogcontact en om een naam vragen had ik bij de jongen gelaten voor wat het was en ik bood hem een plek aan in het zitje dat op dat tijdstip van de dag nog leeg en volstrekt prikkelarm was.
De van oorsprong Rotterdamse moeder nam eerst een grote slok van de met vier klontjes suiker gezoete filterkoffie en vertelde over haar leven dat sinds de geboorte van haar eerste en enige zoon naar eigen zeggen nooit meer rust zou hebben gekend. “Zit in zijn familie, al die spychische storenissen, eerlijk waar.” Ze wees daarbij zonder hem een blik waardig te gunnen, verwijtend naar haar wederhelft die tot dan toe nog geen woord had gezegd en dat voorlopig ook niet van plan leek. Zijn bleke gezicht, de gebogen schouders en zijn voorzichtige oogopslag hielden me desondanks niet tegen hem aan te spreken.
Soms legde ik een hand op haar arm om vader de ruimte te geven.
“Ik heb eigenlijk niet zo’n problemen met hem. Hij is gewoon niet zo’n prater. En als je weet wat hij wel en niet graag wil, is er eigenlijk niet veel aan de hand.”
“DUS JIJ VINDT HET NORMAAL DAT IE ELLEKE AVOND WEG RENT ALS IE MOT DOEZE OF ZE TANDE MOT SCHROBBE!?” In het zitje viel het zwarte pennetje op de grond en bracht een briesende blonde jongen zijn handen naar de oren. “Hij ken niet tege harde geluide, heb ie van ze vader,” grinnikte moeder.
Vader werd gesommeerd de persoonlijke spulletjes van hun zoon uit de auto te halen. Met zo min mogelijk non- verbaliteit uitte ik onbedoeld mijn verbazing over hoe snel het commando van moeder door vader werd opgepikt en uitgevoerd. “Moeje luistere, ik ken die man in ze bek schijte, vindt ie het nog fantastisch.” Het was een van de weinige momenten dat ik met mijn eigen bek vol tanden stond. Was zelfs blij dat het tanden waren en niet iets anders.
Het is winter 2022 en ik stuiter wat avocado’s en een komkommer in mijn winkelmandje. “PAK VERDOMME EEN ZAKJE, VENT, IK KEN ER TOCH NIET BIJ ZO!” De man snelt om de scootmobiel met twee zuurstofflessen op de bagagedrager heen en vult het zakje met een handje sperziebonen. “Lief zijn voor elkaar hè?” Ik leg mijn hand op haar arm om vader wat ruimte te geven. Twee waterige ogen en een neusslangetje kijken me vanachter een reclamefolder verwonderd aan waarna een zware Van Nelle lach volgt. “Zóóóó dat is lang geleje! Hij is 18 nu hè! Zit in het leger. Pak die foto effe!” De man pakt zijn portemonnee en overhandigt me trots een kiek met daarop een donkerblonde jongen met een puntige kaaklijn in een keurig uniform.
“En jij? Wat doe jij nog?”
“Ik werk nu in Weert op een behandelgroep. En ik schrijf.”
“Schrijve? Waarover?”
“Over jou.”
“Hahaha, dát wil ik meemake!”
Hulpverleners die écht weten wat je doormaakt, zijn van onschatbare waarde.
“Maar het lúkt me niet!” Ze huilt boze tranen en heeft een ijzige blik in haar ogen. Het is ’s avonds laat, mijn collega staat op en staat haar bij de deur te woord. Door het kantoorraam zie ik de twee weglopen, de arm van mijn collega over de schouders van het jonge, fragiele meisje.
Diezelfde ogen, maar nu omgeven door een meer volwassen en frisser gelaat kijken me, maar liefst veertien jaar later, vanachter een kop dampende thee aan. Het is hartje winter maar haar huid is mooi gebruind. Twee dagen geleden landde Karlijn weer in ons koude kikkerlandje na een kleine maand vakantie op de Filipijnen. Ze vertelt honderduit, een eigenschap die ik nog herken van vroeger. We raken niet uitgekletst, maar toch wil ik graag met haar terug naar 2006 waar onze eerste ontmoeting plaatshad. Hoewel her en der een begrijpelijke traan, ze vindt het niet moeilijk om erover te praten. Karlijn blikt terug op haar opname op de Mutsaersstichting in Venlo. En ze heeft een boodschap voor alle hulpverleners.
Karlijn (26): “Ik weet nog heel veel van die tijd. Ik kijk er nu ook redelijk positief op terug. Ik heb nog steeds contact met groepsgenoten van toen en ik kan je vertellen, niet iedereen kijkt er met eenzelfde positieve gevoel op terug. Hoe je erop terug kijkt is natuurlijk afhankelijk van zoveel factoren. Ik heb in de jaren na mijn opname op de Mutsaersstichting in Venlo nog verschillende malen een bezoekje gebracht aan het “terrein”, om groepsleiding te groeten. Maar nu is alles anders, ik herken er bijna niemand of niets meer.
In het begin
Mijn verhaal begon bij een zorgeloze basisschooljeugd. Ik groeide op in een fijn gezin, had leuke vriendinnetjes en genoot van wat het leven te bieden had. Ik herinner me dat ik erg opkeek tegen mijn broer. Hij is twee jaar ouder dan ik. Hij behaalde altijd goede schoolresultaten en was ondernemend van aard. Toen hij de overstap maakte naar de brugklas, voelde dat alsof hij me verliet, nu was ik ‘alleen’ op de basisschool en mijn leven werd wat serieuzer, zo voelde het. De verandering van kind naar adolescent was er een die me onzeker maakte.
Zo werd ik me steeds meer bewust van andermans leed, maar ook het wereldleed trok ik me erg aan. Ik dacht, ik heb het zó goed, ik mag wel eens wat meer van mezelf verlangen.
Alsof ik iets wilde compenseren, of zo. Als ik er nu aan terugdenk, is dat misschien wel een eerste signaal geweest van mijn naderende afwijkende gedrag. Ik begon mezelf op verschillende manieren uit te dagen. Ik fietste een extra rondje om naar school, danste op zolder op mijn favoriete muziek, maar maakte er repeterende ritueeltjes van en was strenger op mijn voedselinname. In eerste instantie niet veel aan de hand, zou je zeggen, maar het kreeg al gauw een meer dwingend karakter. Ik viel drastisch af en raakte vriendinnetjes kwijt. Mijn ouders begon het op te vallen dat ik veranderde. Vanuit mijn omgeving kwam vaak de vraag waar ik in hemelsnaam mee bezig was. Dan schaamde ik me voor wat ik mezelf aandeed. Maar stoppen, dat lukte me niet. Ik voelde me onmachtig en angstig, wat zich uitte in oplopende agressie en paniek. Ik deed mezelf pijn omdat ik dacht dat ik dat verdiende.
Mijn ouders namen me met alle goede bedoelingen mee naar een psycholoog en een homeopaat en er werd zelfs ooit een hersenscan gemaakt. De psycholoog suggereerde dat ik stemmen in mijn hoofd had. Zelf vond ik het meer op dwingende gedachten lijken die maakten dat ik deed wat ik deed. Ik dacht: “Prima, deze gesprekken met jou, maar straks doe ik toch wat ik wil.” Intussen werden mijn gedachten en overtuigingen hardnekkiger en verslechterde mijn toestand aanzienlijk. Ik greep steeds meer naar waar ik controle over had: mijn lijf. Ik deed veel sportoefeningen, de ritueeltjes werden steeds dwangmatiger. Toen ik op een gegeven moment nog maar vierendertig kilo woog, mijn handen paars kleurden en mijn haren met de bosjes uitvielen, was de grens voor iedereen bereikt. Na een gesprek op de Mutsaersstichting werd besloten dat ik er moest worden opgenomen. Vlak voor het einde van groep acht nam ik afscheid van mijn klasgenootjes en vertrok.
Verdriet
Ik werd opgenomen op de PassePartout, destijds een gesloten groep op de Mutsaersstichting. Tijdens een beginperiode van tien weken mocht ik niet naar huis, om zo de continuïteit van de intensieve behandeling te waarborgen. Ook al wist ik dat er iets drastisch moest gebeuren, de gedachte dat ik niet naar huis mocht, was bijna ondraaglijk. Mijn ouders mochten wel op bezoek komen en dat deden ze ook trouw. Die eerste tijd op de groep was vreselijk. Ik kreeg een eigen kamertje, maar werd voor mijn gevoel opgesloten. Daar zat ik dan, alleen op die kamer, toen ik me verdrietig realiseerde: “Het is écht goed mis met mij.” De onzekerheid van niet weten wanneer je naar huis kan en hoe je toekomst eruit gaat zien vond ik erg benauwend. Dat uitte zich onder andere in bedplassen, ik herinner me hoe de groepsleiders in mijn begintijd nacht na nacht mijn bed moesten verschonen.
Aan de slag Er werd een voeding- en bewegingsschema opgesteld. En omdat ik niet zonder begeleiding naar buiten mocht, creëerde ik een nieuw intensief sportschema dat ik op mijn kamer kon uitoefenen. Onder begeleiding van een psycholoog moest ik wekelijks een dwang oefening afbouwen. Om dat te compenseren, ging ik tics ontwikkelen. Ik moest bijvoorbeeld van mezelf dingen herhaaldelijk aantikken en ook de sportoefeningen moesten in setjes van getallen met het cijfer drie erin. Ik had pijn aan mijn handen van het vele opdrukken. Doordat het bewegen geleidelijk aan werd afgebouwd en weer gezondere vormen begon aan te nemen, merkte ik dat er ook weer heel langzaamaan ruimte kwam voor het doen van leukere dingen. Pas toen kon ik ook wat meer contact leggen met mijn groepsgenootjes. Door het gezonde voedingspatroon zag ik mezelf niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal veranderen. Zo viel het me op dat ik veel helderder kon nadenken. Ook klachten als het voortdurend koud hebben en onwijs moe zijn, vielen weg.
De groepsleiding De groepsleiders praatten veel met me en hielden me goed in de gaten. Ik had niet met iedereen van hen een klik. Twee groepsleiders hadden een lief en zacht karakter. Bij hen voelde ik me enigszins thuis en kon ik ventileren. Een andere groepsleider was in mijn ogen koud, kil, zakelijk en hield me strikt aan de opgestelde schema’s en regels. Misschien ook wel wat mijn dwingende gedrag destijds nodig had, besef ik nu. Maar de manier waarop de strikte regels werden gehandhaafd, was erg bepalend voor het jonge en kwetsbare meisje dat ik toen was. Zo had ik bijvoorbeeld tweewekelijks een weegmoment bij de kinderarts. De groepsleiding in kwestie suggereerde dat ik afgevallen moest zijn, maar ik wist dat dat vanwege het voedingsschema onmogelijk was. Toen ik terugkwam van de kinderarts vroeg die groepsleider smalend: “En?” Alsof hij zijn gelijk wilde halen. Wat hij overigens niet had. Ik voelde me er nog kwetsbaarder door en het maakte me boos. Ook herinner ik me dat ik vooraf aan een bezoekmoment mijn sportoefeningen wilde doen, omdat ik dan wat meer rust had om van het bezoek te genieten. De groepsleider ging niet mee in mijn verzoek om de sporttijden daarop aan te passen. De onrust steeg toen mijn ouders en nichtjes binnenkwamen. Een wandeling met hen op de nabijgelegen heide eindigde in een ruzie waarna ik er wegrende. Toen ze me uiteindelijk meenamen in de auto terug naar de groep, probeerde ik meermaals om uit de rijdende auto te springen. Het paniekerige gevoel van onmacht en angst beheerste me als ik de controle moest loslaten. Bij terugkomst op de groep besloot de groepsleiding mijn ouders en nichtjes dan ook naar huis te laten gaan. Ik vond het vreselijk, ik wilde ze zo graag nog vijf minuutjes bij me hebben, en het positief afsluiten, maar daar werd niet in meegegaan. Nu kan ik dat goed begrijpen, toen natuurlijk niet. Het voelde alsof ik enorm had gefaald tegenover mijn ouders en mijn nichtjes.
Uitzicht op toekomst Langzamerhand ging het beter. Na een half jaar op de Passepartout mocht ik de overstap maken naar een open groep. Mijn broer, ouders en ik hebben een paar keer gezinstherapie gehad. Ieders rol in het gezin werd daarin duidelijk en daaruit heeft ieder van ons zijn eigen leerthema’s meegenomen. Op de open groep mocht ik weer proberen om het normale leven oppakken. Ik kreeg steeds meer het vertrouwen van mijn omgeving en kreeg zo ook meer vertrouwen in mezelf. Ik mocht in de weekenden naar huis. Eerst een paar uurtjes, later hele weekenden. Ik voelde me weer mezelf worden. Ik zie nu hoe vreselijk belangrijk de onvoorwaardelijke liefde en betrokkenheid van mijn ouders en broer zijn geweest destijds. Zij hebben nooit een bezoekmoment overgeslagen, en hebben ongeacht wat het van verlangde, er alles aan gedaan om mij te helpen. Die betrokkenheid vanuit je thuisfront zag ik niet bij al mijn groepsgenootjes. Sterker nog, ik was bijna de enige waarbij dat zo vanzelfsprekend was. Dat vind ik een pijnlijk gegeven. Mede door mijn sterke achterban, heb ik me verder kunnen ontwikkelen tot de persoon die ik nu ben.
Herstel Het dwangmatige gedrag maakte plaats voor een gezonde vorm van perfectionisme. Ik werd me bewust van de signalen die het dwingende gedrag aankondigden en kon er eerder op anticiperen. In het eindexamenjaar van de HAVO dreigde het weer even mis te gaan. Ik begon weer veel van mezelf te verlangen en was opnieuw snel ontevreden, ditmaal over mijn schoolresultaten en mijn voedselinname. Ik spuugde mijn eten zelfs regelmatig uit. Ik nam zelfstandig en gelukkig op tijd het heft in handen en zocht contact met een instelling in Eindhoven, waar enkel ervaringsprofessionals werkten. Ik kreeg een begeleidster toegewezen wiens verleden veel raakvlakken kende met dat van mij en die intensieve ambulante begeleiding zorgde dat ik weer op een gezonde manier verder kon.
Ervaringsdeskundige Na de HAVO koos ik voor de studie Social Work in Den Bosch. Ik wilde theoretische en praktische kennis toevoegen aan mijn eigen ervaringen en ze inzetten om anderen te helpen. Na die studie ging ik vier maanden reizen in Zuid Oost Azië. Een uitdagende, maar te gekke reis waarin ik enorm veel over mezelf en de wereld heb geleerd. Nu ben ik aan de slag als persoonlijk begeleider van mensen met een verstandelijke beperking. Een leuke en leerzame job. Ooit zie ik mezelf een eigen praktijk runnen als ervaringstherapeut. Ik heb namelijk een schat aan kennis en expertise in mijn rugzakje. Aan hulpverleners in het algemeen zou ik willen zeggen: Vlak het belang van ervaringsdeskundigen niet uit! Iemand die écht weet hoe je je voelt en wat je nodig hebt, heb ik destijds erg gemist.
Nu kan ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben. Ik heb een club van fijne familie en vrienden om me heen, woon samen met mijn lieve vriend Joost en kijk uit naar de toekomst. Soms verlang ik ernaar om de twaalfjarige Karlijn van toen te kunnen toespreken. “Ben wat liever voor jezelf, je komt er wel,” zou ik haar gezegd hebben.”
